Potrzebny jest ośrodek referencyjny dla dzieci z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka

Różnorodność problemów występujących w pęcherzowym oddzielaniu się naskórka wymaga, aby dzieci z tą chorobą trafiały do ośrodka, w którym otrzymają kompleksową pomoc - ocenia Rzecznik Praw Dziecka w piśmie do resortu zdrowia.
U osób z pęcherzowym oddzielaniem się naskórka (epidermolysis bullosa - EB) nawet niewielki uraz może prowadzić do odklejenia się dużej powierzchni naskórka od skóry właściwej.
RPD Marek Michalak zwraca uwagę, że w Polsce rocznie rodzi się od 3 do 5 dzieci z taką chorobą, a wiedza o niej nie jest powszechna wśród pediatrów. Wciąż się zdarza, że dziecko urodzone z podejrzeniem EB jest zbyt długo diagnozowane, a leczenie podejmuje się z opóźnieniem.
Zdaniem rzecznika, dzieci z EB powinny być leczone w ośrodku referencyjnym, czyli takim, w którym otrzymają kompleksową opiekę lekarzy specjalistów, np. dermatologów, chirurgów, gastrologów i urologów.
"Mam świadomość, że powstanie takiego ośrodka to zamiar możliwy do realizacji w ciągu kilku lat. Nie do zaakceptowania jest jednak fakt, by pacjenci zdani byli głównie na nielicznych lekarzy specjalizujących się w tym schorzeniu" - zaznacza Michalak.
Rzecznik poinformował, że gotowość do utworzenia takiego ośrodka wyraziła dyrekcja Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie. Placówka specjalizowałaby się w diagnostyce, leczeniu i rehabilitacji dzieci z EB do momentu osiągnięcia przez nie pełnoletności.
Michalak zwraca też uwagę, że dzieci z EB mają utrudniony dostęp do stomatologów, ponieważ niewielu lekarzy podejmuje się leczenia tej grupy chorych. W rezultacie chorzy często muszą pokonywać znaczne odległości, aby skorzystać leczenia stomatologicznego, którego koszty pokrywają rodzice.
Rzecznik apeluje też o zapewnienie opieki psychologicznej zarówno dzieciom z EB, jak i ich rodzicom. Zdaniem rzecznika, rodzice powinni mieć też zapewniane szkolenia, podczas których nauczyliby się np. odpowiedniego przenoszenia dziecka, ubierania i zmiany opatrunków (szkolenia takie mogłyby być prowadzone w olsztyńskim szpitalu).
To już kolejne w ostatnim czasie wystąpienie Michalaka do ministra zdrowia w sprawie chorych na EB. Na początku stycznia, w związku ze wzrostem dopłat specjalistycznych opatrunków, Michalak apelował do resortu o ochronę dzieci z EB przed bólem.
Po opublikowaniu styczniowej listy refundacyjnej pacjenci alarmowali, że nie stać ich na zakup specjalistycznych opatrunków. Informowali, że miesięczny koszt tej samej liczby i rodzaju opatrunków w styczniu 2015 r. wynosił 248 zł, a od tego miesiąca - 3478 zł. Całkowity miesięczny koszt leczenia zachowawczego chorego na EB oszacowali na 5-7 tys. zł.

źródło: rynekzdrowia.pl