Ojciec wobec niepełnosprawności dziecka

Prof. Ewa Pisula z Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego o ojcach dzieci z zaburzeniami rozwoju.

Ojciec wobec niepełnosprawności dziecka
Ewa Pisula, Uniwersytet Warszawski, Wydział Psychologii


Przez wiele lat rolę ojca w wychowaniu dziecka uważano za nieistotną, a jego wysiłki związane z opieką nad dzieckiem za mało efektywne. Ojców traktowano jak „niepełnowartościowy substytut” matek, nie dostrzegając, że mają oni swój własny, z niczym nieporównywalny wkład w rozwój dzieci.
W ostatnim czasie wyraźnie wzrosło zainteresowanie badaczy rolą, jaką ojcowie odgrywają w życiu dziecka i rodziny. Zaczęto doceniać ich znaczenie w rozwijaniu osobowości i tożsamości dziecka, kształtowaniu jego dobrostanu i samopoczucia, wspieraniu rozwoju fizycznego, emocjonalnego i poznawczego oraz zwiększaniu kompetencji społecznych. Zauważono, że w porównaniu z matkami ojcowie spędzają znacznie więcej czasu na zabawie z dzieckiem niż na czynnościach opiekuńczych. Ponadto, zachowanie ojców  istotnie różni się od zachowania matek: matki znacznie więcej mówią do dzieci, a ojcowie więcej czasu poświęcają na aktywność fizyczną i zabawy ruchowe. Nie znaczy to jednak, że interakcje z ojcem dostarczają dziecku jedynie radości ze wspólnej zabawy. Ojcowie są bardziej wymagającymi partnerami dla dzieci niż matki, są mniej wrażliwi na przejawy trudności dziecka i więcej od niego wymagają. Zachęcają dziecko do wysiłku, pokonywania przeszkód i przekraczania barier. Stwarzają mu tym samym okazję do uczenia się ważnych umiejętności społecznych oraz regulacji emocji i radzenia sobie z negatywnymi emocjami: „Ojcowie odgrywają szczególną rolę w rozwijaniu otwartości dziecka na świat. Podczas interakcji ekscytują, zaskakują i chwilowo zaburzają spokój dziecka. Zachęcają je do podejmowania ryzyka, a jednocześnie pozwalają mu się przekonać, że może czuć się bezpiecznie. Sprawia to, że dzieci uczą się odwagi w nieznanych sobie sytuacjach oraz tego, że rozwiązując problem powinny najpierw liczyć na siebie” (Paquette, 2004).
Mimo tych zmian, ojców nadal spostrzega się jako mniej zaangażowanych w opiekę nad dziećmi. Wyniki badań wskazują zresztą, że w porównaniu z matkami mają oni mniejsze umiejętności rodzicielskie i mniej wierzą w swoje rodzicielskie kompetencje. Sytuację komplikuje fakt, że system usług dla dzieci jest zdominowany przez kobiety, z którymi matkom łatwiej się porozumieć. Ojcowie bywają spychani na margines życia rodzinnego, zwłaszcza w zakresie dotyczącym zdrowia, samopoczucia i rozwoju dzieci.
W szczególnej sytuacji znajdują się rodzice dzieci z zaburzeniami rozwoju. Muszą oni  sprostać wielu wyzwaniom, nieznanym rodzinom z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo. Powstało wiele koncepcji, opisujących przebieg adaptacji rodziców do wymagań związanych z niepełnosprawnością dziecka. Początkowo w analizach koncentrowano się wyłącznie na obciążeniach doświadczanych przez rodziców i innych członków rodziny. Stopniowo zaczęto jednak dostrzegać, że podobne okoliczności – w znaczeniu rodzaju i nasilenia problemów w rozwoju czy zdrowiu dziecka - mogą być zupełnie inaczej odbierane przez różne osoby. Zróżnicowane są także możliwości radzenia sobie z trudnościami. Wytyczyło to nowe kierunki w badaniach nad sytuacją rodziców. Wreszcie, w ciągu ostatnich kilkunastu lat, zaczęły pojawiać się opracowania, w których akcentuje się przede wszystkim znaczenie pozytywnych doświadczeń związanych z rodzicielstwem, przeżywanych także przez osoby wychowujące dzieci z poważnymi trudnościami w rozwoju.
Zebrano wiele dowodów na rzecz tezy, że stres doświadczany w związku z zaburzeniami rozwoju dziecka jest mniejszy u ojców niż u matek. Według P. J. Beckman (1991) poziom stresu można określić jako wysoki u 78% matek i 44% ojców. Ojcowie przejawiają znacznie mniej symptomów życia w napięciu niż matki, są mniej depresyjni i mają wyższą samoocenę (Olsson i Hwang, 2001). Różnice te wynikają między innymi z wielkości obciążenia matek opieką nad dzieckiem, sprawowaną często kosztem rezygnacji z pracy zawodowej i innych rodzajów aktywności. Nie ulega jednak wątpliwości, że dla ojców zaburzenia w rozwoju dziecka również mogą być źródłem problemów. Na charakter tych obciążeń wpływa fakt, że ojcowie inaczej niż matki spostrzegają swoje obowiązki związane z opieką nad dzieckiem. Szczególnym stresorem jest dla nich niepewna przyszłość dziecka. Czują się odpowiedzialni za zapewnienie rodzinie środków niezbędnych do życia i mają świadomość, że w kontekście potrzeb niepełnosprawnego dziecka może to być trudne. Usiłując sprostać zwiększonym potrzebom finansowym rodziny, przez co spędzają w domu mało czasu. Wpływa to na ich relacje z dziećmi i prowadzi do doświadczania poczucia winy. W rezultacie ojcowie mają poważne trudności z określeniem swojej relacji z dzieckiem i uczuć, które do niego żywią. Chociaż zjawisko to jest znane od dawna, nie docenia się go i nie próbuje się zapobiegać powstawaniu takich trudności. Ojcowie reagują także większym niż matki stresem na tzw. trudne zachowania dziecka. Ponieważ zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami to oni odpowiadają za „dyscyplinowanie” dziecka, problemy w zachowaniu mogą być dla nich szczególnie obciążające. Okazuje się również, że na poziom stresu doświadczanego przez ojców wpływa płeć dziecka. Ojcowie córek doświadczają mniejszego napięcia, ale też mniej angażują się w swoje rodzicielstwo. Ojcowie chłopców są bardziej narażeni na stres i depresję.
Mimo wielu lat badań nad zespołem Downa, wiedza na temat tych rodzin wciąż jest niepełna. Badania, w których uczestniczy ta grupa rodziców, często dotyczą ogólnie rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną i sytuacja osób wychowujących dzieci z tym zespołem nie stanowi w nich przedmiotu odrębnych analiz. W niektórych pracach, z kolei, rodzice dzieci z zespołem Downa traktowani są jak grupa porównawcza i ich położenie nie jest badane tak wnikliwie, jak kondycja innych grup. Zgromadzono jednak rozmaite informacje, które przynoszą dość złożony obraz sytuacji rodziców. Wskazują one często, że  stosunkowo dobrze radzą sobie oni z obciążeniami wynikającymi z niepełnosprawności dziecka. Za główną przyczynę tego stanu rzeczy uważa się specyfikę funkcjonowania emocjonalno-społecznego dzieci z zespołem Downa, czyniącą opiekę rodzicielską mniej obciążającą. Potwierdzają to opinie rodziców: 89% opisuje swoje dzieci jako kochające, 85% jako szczęśliwe, tyle samo jako uczuciowe, a 81% jako przyjacielskie (Rodgers, 1987). Wyniki badań potwierdzają poglądy rodziców na temat pozytywnych cech dzieci z zespołem Downa. Dzieci te nie tylko przejawiają mniej nieprzystosowawczych zachowań niż dzieci z innymi zaburzeniami rozwoju, ale są też bardziej „zorientowane społecznie”, wyraźnie okazują przywiązanie i przejawiają wrażliwość wobec uczuć innych ludzi. Należy jednak podkreślić, że w populacji osób z zespołem Downa istnieją w tym zakresie duże różnice indywidualne, które sprawiają, że sytuacja poszczególnych rodzin może się zasadniczo różnić. Jak wiadomo, rodzice doświadczają znacznie większego stresu, jeśli w zachowaniu ich dzieci występują zaburzenia (Hodapp, Ricci, Ly i Fidler, 2003). Zaburzenia takie dostrzega co najmniej jedna trzecia rodziców dzieci z zespołem Downa.
Tak zwana „przewaga zespołu Downa” może być związana m.in. z istnieniem silnych więzi uczuciowych między rodzicami a dziećmi. Więzi te stanowią dla rodziców ważną gratyfikację i dają im poczucie, że wysiłek wkładany w opiekę nad dzieckiem ma sens. Nie bez znaczenia jest również stosunkowo dobry poziom wiedzy na temat zespołu Downa i dostęp do informacji, a także wsparcie ze strony rozmaitych instytucji i organizacji. Szczególnym czynnikiem korzystnie wpływającym na przebieg przystosowania rodziców jest też fakt, że zespół ten jest dość wcześnie rozpoznawany u dzieci. Okazuje się jednak, że owa „przewaga” zanika, gdy kontroluje się poziom dochodów i ogólną sytuację materialną rodzin (Stoneman, 2007). W wielu badaniach rodzice dzieci z zespołem Downa są starsi od porównywanych z nimi grup, a ich sytuacja materialna i mieszkaniowa jest lepsza. Może to z pewnością wpływać na kondycję psychiczną rodziców.
Nie ulega jednak wątpliwości, że rodzice dzieci z zespołem Downa doświadczają wielu trudności. Przeżywają poczucie winy, cierpią z powodu depresji i kryzysów w relacjach małżeńskich (por. Hodapp, 2007). Niektórzy badacze wykazali, że rodzice ci doświadczają podobnego natężenia stresu, jak rodzice dzieci z innymi zaburzeniami, np. mózgowym porażeniem dziecięcym czy z zaburzeniami mowy. Stwierdzono również, że w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się prawidłowo przejawiają mniejszy optymizm i mają niższą samoocenę. Największe obciążenia związane są z obawami o przyszłość dziecka, wynikającymi z jego ograniczonych przez niepełnosprawność szans życiowych. Szczególnym problemem są też postawy innych ludzi wobec dziecka: „Najtrudniejsze zaczęło się, gdy poszła [córka – przyp. EP] do przedszkola. To nadal jest trudne. Gdy przychodzą inni rodzice, zaraz zaczynają przyglądać się jej i mnie... Kiedy stamtąd wychodzę, nigdy nie czuję się spokojna... Fakt, że ten zespół jest tak stygmatyzujący, przytłacza mnie. Chciałabym, żeby [córka] została zoperowana” (Pimetel i Meneres, 2003, s. 213).
Ojcowie dzieci z zespołem Downa podobnie, jak ojcowie dzieci z innymi zaburzeniami rozwoju, przeżywają problemy związane z troską o bezpieczeństwo materialne rodziny. Dostrzegają też ograniczenia, jakie w życiu rodziny powoduje niepełnosprawność dziecka. Czują się winni z powodu swojej rzadkiej obecności w domu i spędzania z dzieckiem małej ilości czasu. Szczególnie obciążające jest dla nich myślenie o przyszłości: „... staram się jak najmniej o tym myśleć, bo bym po prostu zwariował (...) Było nam bardzo ciężko; jakoś się pozbieraliśmy i teraz jest tak, że funkcjonujemy w miarę normalnie. Ta normalność jest taka, że żyje się, traktuje się ją [córkę – przyp. EP] jak normalne dziecko. Wiadomo, mamy świadomość, że jest jak jest... No, nie toczymy jakiś dyskusji, nie zastanawiamy się non stop, co będzie za 5, 10 czy 15 lat...” (wypowiedź ojca dziewczynki z zespołem Downa, badania własne). Radząc sobie z tym stresem, ojcowie często unikają planowania: „W życiu swoim to ja tak zbytnio nie planuję. Kiedyś planowałem, teraz już nie planuję, bo kiedyś - jeszcze przed urodzeniem Kubusia - byliśmy bardzo zadowoleni, że to synek będzie, planowaliśmy sobie to i tamto. Później wyszło inaczej, to jest całkiem inaczej, z Kubusiem są inne obowiązki niż z normalnym dzieckiem i w tej chwili nigdy już nie planujemy, w niczym. Tak sobie żyjemy dniem codziennym... Żeby nie planować za dużo, za wcześnie, bo to później człowiek jest za bardzo rozczarowany” (ojciec chłopca z zespołem Downa, badania własne). Taki sposób radzenia sobie można uznać za naturalny w sytuacji, gdy tak wiele jest niewiadomych i spraw pozostających poza kontrolą rodziców. Wykazano jednak, że rodzice dzieci z zespołem Downa posługują się tą strategią częściej nie tylko w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się prawidłowo, ale także z rodzicami dzieci z innymi zaburzeniami (Cheng i Tang, 1995). Można się obawiać, czy taki sposób radzenia sobie nie jest oznaką rezygnacji rodziców z podejmowania prób rozwiązania stojących przed nimi problemów, a w rezultacie czynnikiem ograniczającym możliwości poprawienia swojej sytuacji.
W badaniu przeprowadzonym nad profilem stresu u ojców dzieci z zespołem Downa (Pisula, 2007), stwierdziliśmy, że doświadczają oni dużych obciążeń w związku z negatywnymi postawami otoczenia wobec dziecka, a także czują się przeciążeni odpowiedzialnością i koniecznością rezygnacji z własnych planów. Dobrze udokumentowany został również fakt, że stres ojców ma większy niż u matek związek ze stygmatyzacją (np. Keller i Honig, 2004). Nie zostało to należycie docenione w praktyce klinicznej. Jak się wydaje, dla ojców znacznie trudniejsze niż dla matek jest zaakceptowanie odmiennego wyglądu dziecka i widocznych oznak zaburzenia. Ten aspekt sytuacji powinien niewątpliwie zostać uwzględniony w planowaniu działań terapeutycznych mających na celu pomoc rodzicom.
Warto jednak podkreślić, że w większości analizowanych obszarów nie stwierdza się różnic w funkcjonowaniu ojców dzieci z zespołem Downa i ojców dzieci rozwijających się prawidłowo. Najlepiej wyrażają to słowa jednego z ojców uczestniczących w naszych badaniach: „To się jest normalnym ojcem, a nie ojcem dziecka z zespołem Downa...”.
Stosunkowo niedawno badacze i profesjonaliści pracujący z rodzinami zaczęli doceniać fakt, że opieka nad dzieckiem z zaburzeniami rozwoju, poza istotnymi trudnościami i obciążeniami, dostarcza rodzicom wiele radości. Niektóre badania wykazują wręcz, że w porównaniu z rodzicami dzieci rozwijających się prawidłowo rodzice dzieci z zespołem Downa spostrzegają swoje dzieci jako szczęśliwsze i sami czują się bardziej usatysfakcjonowani rodzicielstwem. Ojcowie dzieci z tym zespołem, w porównaniu z ojcami dzieci z innymi problemami w rozwoju, opisują je jako lepiej przystosowane, a opiekę nad nimi jako łatwiejszą (Ricci i Hodapp, 2003). Sam fakt obecności dziecka w rodzinie dostarcza rodzicom radości i szczęścia. Bardzo cenią sobie silny związek uczuciowy z dzieckiem, a także dostrzegają, że dzięki rozmaitym wyzwaniom związanym z rodzicielską opieką zdobywają nową wiedzę, rozwijają swoje umiejętności i uczą się pokonywać trudności. Oceniają, że w wyniku tych doświadczeń stają się lepszymi ludźmi – mniej samolubnymi, bardziej otwartymi i tolerancyjnymi, a także silniejszymi i odporniejszymi na przeciwieństwa. Wzrasta ich zaufanie do siebie i wiara we własne możliwości. Zauważają również pozytywne zmiany w rodzinie: silniejsze więzi wewnątrzrodzinne i poczucie większej spójności. Cieszą się z zawierania nowych, wartościowych znajomości. Niektórzy z nich twierdzą również, że zmienił się na korzyść ich sposob myślenia o sobie i innych ludziach, a także system wartości, jakimi kierują się w życiu. Należy jednak zauważyć, że zazwyczaj matki dostrzegają w swoim rodzicielstwie więcej pozytywów niż ojcowie. Ojcowie, pytani przez nas w jednym z badań o to, z czego w związku ze swoją rolą są najbardziej dumni, mieli duże trudności z udzieleniem odpowiedzi. Zaledwie jedna trzecia z nich wymieniła powody do dumy związane z byciem ojcem dziecka z zespołem Downa (np. bliskość i więź z dzieckiem, bycie kimś ważnym dla niego, radość z kontaktu z nim i poczucie dobrego wywiązywania się ze swojej roli). Pozostali albo nie widzieli powodów, dla których mogliby być dumni ze swojego ojcostwa, albo też wymieniali doświadczenia związane z dziećmi rozwijającymi się prawidłowo. Wyniki tego badania należy traktować z dużą ostrożnością z uwagi na małą liczebność uczestniczącej w nim grupy, powinny one jednak skłaniać do refleksji nad przeżyciami ojców dzieci z zespołem Downa.
Należy zauważyć, że ojcowie niechętnie korzystają z organizowanych dla nich form pomocy. Ich największym zainteresowaniem cieszą się takie przedsięwzięcia, w których uczestniczą oboje rodzice albo całe rodziny. Stosunkowo chętnie biorą udział w spotkaniach o wyraźnie sprecyzowanym celu edukacyjnym, czują bowiem potrzebę zdobywania informacji. Nie ulega jednak wątpliwości, że ojcowie, podobnie jak matki potrzebują wsparcia, zarówno ze strony profesjonalistów, jak i innych osób ze swojego otoczenia.

Za udostępnienie artykułu serdecznie dziękujemy Pani Profesor Ewie Pisuli oraz Stowarzyszeniu "Bardziej Kochani"